Arbeit und Beruf

Was die Migräne mit Hirnstammaura im Berufsleben bedeutet

Menschen mit Migräne mit Hirnstammaura haben (wie alle schwer von Migräne Betroffenen) oft ungünstige Bedingungen im Berufsleben. Die komplexen, zum Teil dramatischen Aura-Symptome machen vieles schwieriger: Berufswahl, Arbeitsalltag, Kommunikation mit Arbeitgebern, aber auch rechtliche Fragen.

Berufswahl und Tätigkeiten mit erhöhter Verantwortung

Wenn die Diagnose bereits bekannt ist, kann man Berufe besser im Voraus einschätzen. Tätigkeiten mit hoher Verantwortung für Leib und Leben (eigenes und das anderer) fallen in der Regel weg, zum Beispiel:

» Dachdeckerarbeiten
» Pilot/Pilotin
» Fahrpersonal (z. B. ÖPNV, Rettungsdienst, LKW)
» uvm.

Kommt die Diagnose erst später, müssen viele Betroffene ihren Beruf anpassen, Stunden /Aufgabengebiete reduzieren oder im schlimmsten Falle den Beruf ganz aufgeben.

Umgang im bestehenden Arbeitsverhältnis

In vielen Betrieben fehlt Verständnis, besonders solange keine klare Diagnose vorliegt. Die Symptome wirken diffus, wechselhaft, schwer erklärbar – und damit für Außenstehende oft „unglaubwürdig“.

Ob man den Arbeitgeber informiert, ist eine individuelle Entscheidung. Es besteht keine gesetzliche Pflicht, außer in sicherheitskritischen Tätigkeiten (z. B. Fahrpersonal). Dort müssen Ärztinnen und Ärzte ebenfalls beraten und klare Hinweise geben.

Wichtig ist, die Unternehmenskultur realistisch einzuschätzen:
Manche Betriebe reagieren mit Kündigungen (oft aus vorgeschobenen Gründen), andere unterstützen aktiv und wollen kompetente Mitarbeitende halten. In Betroffenenberichten finden sich völlig unterschiedliche Erfahrungsberichte über Reaktionen und Verhalten von Kolleginnen und Kollegen. Einige Betroffene erleben zusätzlich zu ihrer Erkrankung Mobbing – anderen wird Verständnis und Unterstützung entgegengebracht.

Rückzugs- und Ruheräume am Arbeitsplatz

Für Menschen mit schweren Auren wäre ein barrierearmes, sofort nutzbares Rückzugsangebot sinnvoll und praktikabel:

» Raum innerhalb von 5 Minuten erreichbar
» ohne Schlüsselverwaltung
» Verdunkelung, Klimatisierung, ruhige Lage
» kein Rauchgeruch, keine Maschinen, keine Großgeräte in der Nähe
» kurze Info-Möglichkeit („Ich bin im Ruheraum“) per Knopf, Lampe oder Pager

Viele Unternehmen haben bereits Still- oder Erste-Hilfe-Räume – diese müssten nur niedrigschwellig auch für Hirnstammaura-Betroffene nutzbar gemacht werden.

Für Betriebsrat, Ersthelfer und -helferinnen, Schwerbehindertenvertretung oder Betriebsarzt kann das 🗎↓ Infoblatt zur Migräne mit Hirnstammaura (PDF) eine hilfreiche Orientierung sein.

Für viele Betroffene kann die Beantragung eines Grades der Behinderung (GdB) hilfreich sein.

Der GdB dient als Nachteilsausgleich und schafft einen rechtlichen Rahmen, der Belastungen im Alltag und Beruf abfedern soll – etwa durch besonderen Kündigungsschutz, steuerliche Entlastungen, Zusatzurlaub, vereinfachte Reha-Wege oder die Möglichkeit eines früheren Renteneintritts. Auch im Kontakt mit dem Arbeitgeber oder dem Versorgungsamt (bzw. Amt für Soziales und Versorgung) entsteht damit eine klarere Grundlage, die den tatsächlichen Einschränkungen mehr Gewicht verleiht.

 

Informationssymbol für grundlegende Informationen

Schwerbehinderung (GdB ≥ 50) bei Migräne mit Hirnstammaura

Migräne ist weltweit eine der führenden Ursachen für Behinderung, wie das Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) regelmäßig feststellt. Gemessen wird in YLD (Years Lived with Disability – auf Deutsch etwa „behinderungsbereinigte Lebensjahre“). Die Migräne schneidet hier seit Jahren extrem hoch ab – deutlich höher, als viele vielleicht vermuten. Migräne liegt weltweit immer unter den Top-3 Ursachen für behinderte Lebensjahre – oft Rang 2 (Frauen: sogar Rang 1 in vielen Regionen).

In den internationalen Disability-Gewichtungen der Global-Burden-of-Disease-Studien werden schwere Migräneformen in einer Behinderungsschwere eingeordnet, die mit anderen sehr schweren Gesundheitszuständen vergleichbar ist (z. B. Querschnittslähmung aller Gliedmaßen, Krebs im Endstadium, Blindheit, Alzheimer). Die Migräne mit Hirnstammaura gehört zu diesen schweren Formen. In den Versorgungsämtern ist dieses Wissen leider oft (noch) nicht angekommen.

Das Versorgungsamt (bzw. Amt für Soziales und Versorgung) muss sich bei der Feststellung der Behinderung nach den „Versorgungsmedizinischen Grundsätzen“ richten. Dort enthalten sind allgemeine Beurteilungsregeln und Angaben über die angemessene Höhe des GdB als Orientierungsrahmen. Die Berechnung ist vom individuellen Einzelfall abhängig und wird in der Praxis häufig unterschiedlich umgesetzt. Weitere Informationen hierzu beispielsweise auf ➜ betanet (https://www.betanet.de/grad-der-behinderung.html)

Nach Versorgungsmedizin-Verordnung kann (abhängig von Häufigkeit und Schwere) allein durch die Migräne mit Hirnstammaura ein Grad der Behinderung (GdB) von 50–60 angemessen sein.

Ausschnitt aus den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen zur Einstufung der Migräne. Gezeigt wird Abschnitt 2.3 ‚Echte Migräne‘ mit drei Schweregraden und zugehörigen GdB-Werten: leichte Verlaufsform bei durchschnittlich einem Anfall pro Monat mit GdB 0–10; mittelgradige Verlaufsform mit häufigeren, ein oder mehrere Tage anhaltenden Anfällen mit GdB 10–40; schwere Verlaufsform mit lang andauernden Anfällen, stark ausgeprägten Begleiterscheinungen und kurzen Anfallspausen mit GdB 50–60
aus BMAS/BMJV 2025

In der Praxis ist es jedoch häufig schwierig, weil viele Gutachter die Erkrankung nicht kennen und die tatsächlichen, möglichen Einschränkungen nicht abschätzen können.

Erwerbsminderungsrente

Bei schwerer, anhaltender Symptomatik kann es sein, dass reguläre Berufstätigkeit nicht mehr möglich ist. Dann besteht die Möglichkeit, eine Erwerbsminderungsrente zu beantragen.

Der Prozess ist oft lang – nicht wegen fehlender Berechtigung, sondern weil die Erkrankung selten ist und häufig missverstanden wird.

Wenn Betroffene wegen ihrer Erkrankung auf nicht absehbare Zeit (also länger als 6 Monate) weniger als 3 Stunden täglich unter den üblichen Bedingungen des Arbeitsmarktes arbeiten können (was für einige Migräniker mit Hirnstammaura zutrifft), steht ihnen theoretisch die volle Erwerbsminderungsrente nach ➜ § 43 SGB VI zu. Praktisch benötigen viele jedoch:

» einen langen Atem
» Widerspruchs- und Klageverfahren
» Nerven, Kraft und Gesundheitsreserven, die sie vielfach eben gerade nicht haben
» engagierte Angehörige
» finanzielle Spielräume für Rechtsberatung und -vertretung

Viele Fälle zeigen, dass Ablehnungen nicht medizinisch begründet sind, sondern auf Unkenntnis oder Fehlbewertung beruhen.

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„Teilweise Erwerbsminderung“

Teilweise erwerbsgemindert ist, wer zwischen 3 und unter 6 Stunden täglich arbeiten kann. Auch hier gilt: normales Arbeitsumfeld, normale Belastungen. ➜ § 43 SGB VI

„Arbeitsmarktregel“

Ein kleiner, oft übersehener Punkt: Wer teilweise erwerbsgemindert ist, aber keinen Teilzeitjob findet, kann trotzdem eine Rente wegen voller Erwerbsminderung bekommen (die sogenannte „Arbeitsmarktrente“). Das hat dann nichts mit der Krankheit zu tun – das ist eine arbeitsmarktpolitische Regel. (vgl. DRV)

Sicherheit im Umgang mit diesen Regeln bietet eine Beratung beim Sozialverband VdK oder fachanwaltliche Hilfe.

Unterstützung und Rechtsbeistand

Um überhaupt eine realistische Chance auf eine faire Feststellung eines GdB oder eine Erwerbsminderungsrente zu haben, benötigen die meisten Betroffenen die Unterstützung fachlich kompetenter Stellen. Erfahrene Juristen oder die Beratung der Sozialverbände können die Erfolgschancen deutlich erhöhen:

Fachanwälte für Sozialrecht / Arbeitsrecht findet man beispielsweise auf der ➜ Webseite der Bundesrechtsanwaltskammer (BRAK)

Der Sozialverband VdK bietet Unterstützung bei GdB, EM-Rente usw. – Eine Mitgliedschaft kostet je nach Landesverband ca. 60–96 €/Jahr. Den zuständigen Landesverband des Sozialverband VdK erreicht man über die ➜ Webseite des Bundesverbands.

Ausrufezeichen in einem Dreieck als Symbol für wichtige Inhalte.

Die Diagnose „Migräne mit Hirnstammaura“ bedeutet nicht automatisch Schwerbehinderung oder Erwerbsminderung, aber sie kann beides begründen.

Gut dokumentierte Befunde, klare Symptomtagebücher und ärztliche, sowie juristische Unterstützung sind meist entscheidend.

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