Diese Seite ist das Ergebnis von mehr als zehn Jahren intensiver Auseinandersetzung mit einer Diagnose, die selten ist – und noch seltener gut erklärt wird: der Migräne mit Hirnstammaura.
Ich habe dieses Projekt nicht gestartet, weil ich „Lust auf eine Website“ hatte, sondern weil ich als Betroffene selbst viel zu oft vor Lücken stand. Informationen waren widersprüchlich, unvollständig, schwer verständlich oder schlicht nicht auffindbar. Viele Betroffene erleben das Gleiche. Auch Ärztinnen und Ärzte sind oft unsicher, weil die Hirnstammaura in der medizinischen Ausbildung nur am Rande vorkommt.
Aus dieser Mischung aus Notwendigkeit und Hartnäckigkeit (manche mögen es Trotz oder Notwehr nennen ;-)) ist mein Buch „Migräne mit Hirnstammaura“ entstanden – und es ist der Dreh- und Angelpunkt, von dem aus diese Seite gewachsen ist.
Warum diese Seite nötig ist
Menschen mit Hirnstammaura stehen oft vor denselben Problemen: Fehldiagnosen, Verharmlosung, Medical Gaslighting, Verwirrung durch falsche Informationen und ein ständiges Gefühl, „irgendwie nicht ernst genommen“ zu werden. Viele Ärztinnen und Ärzte kennen diese Auraform nicht gut genug, weil sie in Lehrbüchern nur am Rand vorkommt und Symptome häufig falsch eingeordnet werden.
Ich möchte dazu beitragen, diese Lücke zu schließen – mit Wissen, das sortiert statt verunsichert, und mit Texten, die Orientierung geben.
Die Seite ist zweigeteilt:
1. Wissensbereich
Der Wissensbereich dieser Plattform besteht aus medizinisch fundierten Informationen, die strukturiert und klar verständlich aufbereitet wurden.
Sie liefern alles, was Betroffene, Angehörige und Fachleute aus dem Medizinsektor über die Migräne mit Hirnstammaura wissen müssen.
Speziell Fachleute benötigen manchmal tiefergehende Informationen oder Hintergrundwissen aus dem Praxisbetrieb – diese Inhalte sind im Bereich ➜ Für Fachleute hinterlegt.
Mein Anspruch
- medizinisch fundiert
- verständlich für Betroffene
- hilfreich für Fachleute
- sachlich, klar und gut einzuordnen
Nicht dramatisierend, nicht verharmlosend – einfach verlässlich
Alle fachlichen Inhalte beruhen auf jahrelanger, sorgfältiger Recherche und seriösen Quellen, die im Quellenverzeichnis einsehbar sind. Falls dennoch etwas unklar oder fehlerhaft sein sollte, freue ich mich über eine Rückmeldung – eine aufmerksame „externe Qualitätssicherung“ ist immer willkommen.
2. Blogbereich
Aktuelle Ergänzungen, neue Forschung, kritische Einschätzungen, persönliche Einordnungen – von Betroffenen für Betroffene. Hier dürfen Gedanken weitergehen.
Im Blog schreibe ich so, wie ich denke: klar, direkt, ohne Weichspüler. Migräne mit Hirnstammaura ist kompliziert genug, und ich sehe keinen Sinn darin, sie zu beschönigen. Fakten dürfen geradeaus sein. Gefühle auch.
Manchmal wird es ernst, manchmal sehr pragmatisch, und manchmal blitzt (schwarzer) Humor auf, weil das oft ein Rettungsring ist – nicht nur für mich persönlich, auch für Menschen, deren Alltag mit Hirnstammauren ernst genug ist. Wer klare Worte mag, ist hier richtig. Wer lieber weichgespült liest, findet im Internet genug Alternativen.
Über mich
Mein Name: Tanja Götten
Jahrgang: 1973
Mein beruflicher Hintergrund: einige Semester Sonderpädagogik und ein erfolgreich abgeschlossenes Magisterstudium in Soziologie und Erziehungswissenschaften. Später eine Weiterbildung zur PR-Fachjournalistin. Mehrere Jahre Tätigkeit im Bereich digitales Lernen (Projektmanagement und Konzeption). Danach über 10 Jahre redaktionelle Arbeit in der Unternehmenskommunikation.
Nach krankheitsbedingtem Ausscheiden aus der abhängigen Beschäftigung, sporadisch freiberufliche Tätigkeit u.a. in medizinischer Fachkommunikation und als Buch-Autorin.
Ich arbeite strukturiert, faktenorientiert und mit dem Anspruch, komplexe Inhalte so aufzubereiten, dass sie gleichzeitig präzise und zugänglich bleiben. Mehr über mich lesen Sie auf meiner Autoren-Homepage tanja-goetten.de.
Meine Erfahrungsexpertise
Seit fast fünf Jahrzehnten lebe ich mit Migräne – in nahezu allen Varianten und mit allen „neurologischen Spezialeffekten“, die diese Erkrankung im Repertoire hat. Von klassischen Attacken über „normale“ Auren bis hin zu der seltenen Hirnstammaura – an ca. 25 Tagen im Monat. Diese lange und intensive Erfahrung ist kein Verdienst, aber sie ist Teil meiner Realität. Und sie prägt, wie ich schreibe und worauf ich achte.
Meine Erfahrungen mit der Hirnstammaura (von ersten Symptomen über Klinikaufenthalte bis hin zur systematischen Recherche) fließen heute in meine Arbeit ein. Nicht, weil ich mich „über meine Erkrankung definiere“, sondern weil ich gelernt habe, wie dringend dieses Feld Klarheit braucht.
Meine Motivation
Ich hoffe, dass diese Seite dazu beiträgt, das Thema auch in den sozialen Medien sichtbarer zu machen – nicht laut, nicht reißerisch, sondern ruhig, klar und hilfreich. Motto: #aufklärenstattaufregen!
Jeder Klick, jedes Teilen, jeder Hinweis kann helfen, anderen den Weg abzukürzen, den viele von uns mühsam alleine gegangen sind.
Willkommen an Bord! Und danke für jede Form von konstruktivem Austausch.
WICHTIG: Ich bin medizinischer Laie und kann keine individuelle Beratung zu Gesundheitsthemen anbieten. Die Inhalte dieser Seite dienen der Information und ersetzen keine ärztliche Diagnose oder Behandlung.
Tanja Götten
PS: Diese Website wird vollständig aus privaten Mitteln betrieben. Es sind Affiliate-Links enthalten, deren Mikro-Erlöse in vollen Umfang in Hosting und Pflege dieser Seite fließen. Ich bin offen für Sponsoring oder jede sonstige Unterstützung, die helfen kann, den Betrieb langfristig zu sichern. Wenn Sie daran interessiert sind, freue ich mich sehr über Ihre Kontaktaufnahme. Vielen Dank!