Krankheit verbindet – Austausch stabilisiert
Auch wenn die Migräne mit Hirnstammaura nur selten öffentlich erwähnt wird, wachsen die Möglichkeiten, sich zu vernetzen, Erfahrungen zu teilen und zuverlässige Informationen zu finden. Dabei lohnt sich ein genauer Blick: Qualität und Herkunft von Online-Inhalten unterscheiden sich stark.
Selbsthilfe und Austausch
Spezielle Selbsthilfegruppen ausschließlich für die Migräne mit Hirnstammaura existieren derzeit nicht. Dennoch gibt es einige Anlaufstellen, die Betroffenen Orientierung und Raum für Austausch bieten.
MigräneLiga e. V.
Die MigräneLiga e. V. ist die größte unabhängige Interessenvertretung für Menschen mit Migräne im deutschsprachigen Raum. Sie bietet Infos, regionale Gruppen, Online-Treffen und fachlich geprüfte Materialien.
➜ https://www.migraeneliga.de
Facebook-Gruppen und Foren
Auf Facebook gibt es einige hilfreiche Gruppen, in denen Betroffene Fragen stellen, Erfahrungen teilen und sich gegenseitig unterstützen:
- „Migräne mit Hirnstammaura/Basilarismigräne – Austausch, Hilfe & Information“ –
➜ https://www.facebook.com/groups/hirnstammaura - „Unwetter im Kopf“ – große Migräne-Community von Sabrina Wolf, breit gefächert und aktiv -manchmal auch Austausch zu speziellen Formen der Migräne.
➜ https://www.facebook.com/groups/migraeneaustausch
In der Migräne- und Kopfschmerz-Community der Schmerzklinik Kiel können alle Fragen rund um die Migräne gestellt werden. Hier finden sich auch Betroffene, die ihre Erfahrungen und Einschätzungen zur Migräne mit Hirnstammaura, Medikation etc. teilen:
- „headbook“
➜ https://headbook.me/
SocialMedia
In den sozialen Medien gibt es weiterhin nur wenige verlässliche Informationen zur Migräne mit Hirnstammaura. Einzelne Content Creator (meist Betroffene) berichten offen über ihren Alltag mit dieser seltenen neurologischen Erkrankung. Fachlich fundierte Accounts sind noch seltener zu finden.
Parallel tauchen immer mehr Webseiten und Profile auf, deren Herkunft und Qualität unklar sind. Viele enthalten ungeprüfte oder fehlerhafte, KI-generierte Inhalte. Auch kurze „Informationshäppchen“ aus dem pharmazeutischen Umfeld greifen das Thema gelegentlich auf – jedoch oft ohne Tiefe oder Nutzen für Betroffene.
Instagram Fach-Account
@migraene_doc
Eine der wenigen konstanten, medizinisch fundierten Stimmen ist der Instagram-Account der Neurologin und Kopfschmerzexpertin Prof. Dr. Dagny Holle-Lee (Leiterin des Westdeutschen Kopfschmerz- und Schwindelzentrums, Uniklinik Essen).
Unter @migraene_doc beantwortet sie regelmäßig Fragen zu Migräne, vestibulären Symptomen und ab und an auch zur Migräne mit Hirnstammaura.
Instagram Betroffenen-Accounts
Accounts aus dem Leben von Betroffenen von Migräne mit Hirnstammaura:
@k0pf_salat
Steffi schreibt auf ihrem Account @k0pf_salat über Migräne mit Hirnstammaura und vestibuläre Migräne: Offen, nahbar und mit einem Blick darauf, wie sehr diese Erkrankungen den Alltag verändern können.
Sie ist Mutter eines Sohnes im Kindergartenalter und zeigt ehrlich, wie schwierig die Balance zwischen Familienleben, Symptomen und den eigenen Grenzen sein kann.
Ihre Beiträge verbinden Aufklärung, Humor und einen realistischen Alltagston, der vielen Betroffenen sofort vertraut vorkommt.
@migraene_mann_mit_bart
Dennis bezeichnet sich selbst als „weltoffenen Norddeutschen“ – und genau diese Mischung spürt man in seinem Content: direkt, von Herzen, bodenständig. Auf @migraene_mann_mit_bart erzählt er ungeschönt von seinem Alltag mit Migräne und Hirnstammaura. Er zeigt, was funktioniert, was scheitert, und wo Humor trotz allem ein bisschen Raum hat.
Seine Tierliebe (insbesondere zu Hunden) vermittelt zusätzlich Wärme und einen Gegenpol zu den weniger schönen Themen.
@migraene_maus_
Ronja teilt auf @migraene_maus_ ihr Leben mit hochfrequenter chronischer Migräne und Hirnstammaura.
Ihre Community ist sehr aktiv. Sie fördert den Austausch unter den „Migräne-Mäusen“ mit Umfragen, kleinen Aktionen, Geburtstags-Stories und ehrlichen Alltagseinblicken. Ronjas Beiträge sind oft direkt und ungefiltert, was vielen Betroffenen das Gefühl gibt: „Ich bin nicht alleine.“
Hund Maylo (bis 2026 auch Kira) ist fast immer dabei und bringt Leben und Quirligkeit mit.
➜ https://www.instagram.com/migraene_maus_
Ronja hat die Online-Selbsthilfegruppe „Gemeinsam stark – Migräne und mehr“ ins Leben gerufen. Dort können chronisch Kranke (u. a. mit Migräne) sich 1x pro Monat austauschen über den Umgang mit den jeweiligen Erkrankungen, Bewältigungsstrategien entwickeln und sich gegenseitig Mut machen.
Infos und Kontakt über: ➜ Selbsthilfenetz
Hinweise und Vorschläge zu weiteren Accounts sind herzlich willkommen. Nehmen Sie gerne Kontakt auf.
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