Die Symptome aus Betroffenensicht
Abseits offizieller Diagnosekriterien und Symptomlisten kann das Erleben einer schweren Hirnstammaura eine echte Grenzerfahrung sein. Betroffene beschreiben ihre Wahrnehmungen sehr unterschiedlich. Eine Konstante zieht sich jedoch durch fast alle Berichte: das Gefühl existenzieller Bedrohung und Hilflosigkeit.
Vermutlich trauen sich viele Betroffene auch gar nicht, diese oft irrational wirkenden Empfindungen gegenüber Angehörigen oder medizinischem Personal offen anzusprechen – aus Sorge, missverstanden oder für verrückt gehalten zu werden.
Deshalb kommen Betroffene hier zu Wort – direkt, unverblümt und ohne Filter.
Zitate:
Über das Leben mit Hirnstammaura
Dieses plötzliche Herausgerissenwerden aus dem eigenen Leben.
Steffi – instagram.com/k0pf_salat
Eben noch mitten drin – im Gespräch, beim Essen, beim Spielen mit dem Kind – und dann kommt es: ein Symptom, ein Druck, ein Schwindel, und alles kippt.
Ich stehe oft zwischen zwei Leben.
Dem Leben, das ich gern voll auskosten würde, und dem, das mein Körper im nächsten Moment vielleicht schon nicht mehr hält.
Manchmal fühle ich mich ein paar Minuten lang wie „früher“ – klar, lebendig, da.
Doch dann reicht ein Moment, und ich muss wieder raus, hinlegen, atmen, still sein, warten.
Und genau das ist mein Alltag:
Tag für Tag, Stunde für Stunde, manchmal Minute für Minute neu verhandeln, was möglich ist. Nicht, weil ich nicht will. Sondern weil mein Körper Grenzen setzt, die ich nicht ignorieren kann.
Es sieht nicht nach Kampf aus – aber es ist einer.
Leise, unsichtbar, aber dauernd.
Und jeder kleine Schritt, jeder kurze Moment im Leben, ist ein Stück zurück in die Welt, die ich nicht aufgegeben habe.
Sehstörungen/Doppelbilder
Es ist, als hätte ich nie Augen gehabt.
T.
Manchmal denke ich, ich brauche eine Brille. Aber später beim Optiker sehe ich wie ein Adler …
J.
Koordinierungsstörungen/Ataxien
Mein Ich war in meinem Körper eingesperrt und ich konnte nicht mehr auf ihn zugreifen.
B.
Ich kann nur noch laufen wie Robocop.
W.
Als wenn meine Arme und Beine direkt aber falsch herum aus dem Kopf wachsen würden.
T.
Ich kann es schwer beschreiben: so als wenn die Beine beim Stehen wackeln und dann der Körper auch wackelt oder zittert.
A.
Bewusstseinsstörungen
Alles löst sich auf, verliert den Kontext.
D.
…unterdrückte Ruhe und eiskalte Extremitäten. Der Puls ist eingeriegelt wie ein Drehzahlbegrenzer. Der Arzt sagte, ich bilde es mir nur ein …
Wenn ich Migräne habe, habe ich gar kein Zeitgefühl mehr und ich weiss oft auch nicht wo [die Zeit] hin ist.
K.
Ich weiß, dass ich was gemacht habe, aber wann und was zuerst? Keine Ahnung…
T.
Sprachstörungen
Ich will was sagen, aber es kommt nichts raus. Nur ein Lallen – wie sturzbesoffen.
B.
Die Sprache klingt verwaschen, ein einziges Genuschel. Ich kann mich niemandem erklären – das ist das Schlimmste.
T.
Ich weinte und konnte mich nicht wehren. Es passierte wieder …
(anonym, in der Notaufnahme)
Wie erleben Sie als Betroffener die Hirnstammaura?
Sie haben die Diagnose Migräne mit Hirnstammaura? Ihre Erfahrungen sind für andere Betroffene wichtig. Nehmen Sie gerne Kontakt auf. Interessante Beiträge werden in anonymisierter Form auf dieser Seite aufgenommen.
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