Wer mit einer Migräne mit Hirnstammaura lebt, kennt ein Phänomen, das oft verletzender ist als die Symptome selbst: das Nicht-Gesehen-Werden. Viele Betroffene berichten davon, dass ihre Beschwerden verharmlost, missverstanden oder vorschnell psychologisiert wurden. Man nennt das Medical Gaslighting – also Situationen, in denen echte Symptome aufgrund von Unwissenheit oder falschen Annahmen nicht ernst genommen werden.
Das hat weniger mit „bösen Ärzten“ zu tun als mit einem System, das für seltene Erkrankungen schlicht nicht gut vorbereitet ist. Wenn Wissen fehlt, wird vorschnell eingeordnet. Wenn Symptome nicht in bekannte Muster passen, wird gerne auf Stress, Psyche oder „Überempfindlichkeit“ ausgewichen. Bei der Hirnstammaura passiert das überdurchschnittlich häufig.
Ich möchte medizinisches Fachpersonal nicht über einen Kamm scheren, aber patzige Aussagen wie „Sprechen Sie mal vernünftig mit mir!“, wenn eine bislang undiagnostizierte Hirnstammaura-Patientin mit dem vollen Spektrum der Aurasymptome (inklusive Sprachstörungen) in der Notaufnahme landet, helfen nicht. Sie stigmatisieren – und sie können traumatisieren. Das ist ein vermeidbarer iatrogener Schaden!*
Mir ist klar: Das Problem beginnt nicht in der Praxis, sondern in der Ausbildung: Diese Auraform kommt in vielen Lehrbüchern kaum vor. Die klassischen Symptome werden missinterpretiert, die diagnostischen Kriterien sind wenig bekannt, und die Kombination aus neurologischen und vestibulären Ausfällen wirkt für manche „zu viel“, um glaubwürdig zu erscheinen. Medizinisch tätigen Lesern dieses Artikels sei versichert: So geht es den Betroffenen auch – sie zweifeln selbst oft an ihrem Verstand.
Für sie bedeutet das: Sie kämpfen nicht nur mit ihren Symptomen, sondern zusätzlich um die Anerkennung ihrer Realität – oft sogar durch sich selbst. Das erschöpft. Das verunsichert. Und vor allem verzögert es die richtige Behandlung.
Selten Absicht – oft Unwissen
Bei Medical Gaslighting unterstelle ich selten Absicht. Oft ist es Unwissen, manchmal Überforderung, manchmal schlicht Zeitdruck – und doch: die Erfahrungen der Menschen zeigen, auch Gleichgültigkeit und Selbstüberschätzung oder ein gewisses Maß an „Unfehlbarkeitswahn“ einzelner Ärzte und Ärztinnen können ein Grund sein. Aber die Wirkung bleibt dieselbe.
Diese Seite möchte dazu beitragen, diese Wissenslücke zu schließen – sachlich, fundiert und mit dem Bewusstsein, dass Menschen mit Hirnstammaura in akuten Situationen oft nicht mehr für sich selbst sprechen können und deshalb auf die Aufmerksamkeit und Verantwortung des medizinischen Personals angewiesen sind. Je besser die Zusammenhänge verstanden werden, desto schneller können Betroffene ernst genommen, korrekt diagnostiziert und angemessen begleitet werden.
Ausnahmesituation Hirnstammaura
Ein weiterer Aspekt wird dabei häufig übersehen: Menschen mit Hirnstammaura landen in medizinischen Situationen oft genau dann, wenn ihre neurologischen Funktionen gerade eingeschränkt sind: Schwindel, Seh- und/oder Sprachstörungen, Gangunsicherheit oder Verwirrtheit. Ihre Welt ist aus den Angeln gehoben. Sie wähnen sich nicht selten in Lebensgefahr – vor allem, wenn noch keine Diagnose vorliegt oder ein Anfall erstmals oder besonders heftig ausfällt. In genau diesem Moment müssen sie (am besten schlüssig und verständlich) erklären, was mit ihnen passiert. Missverständnisse sind dann fast vorprogrammiert.
Deshalb ist Aufklärung so wichtig – für beide Seiten. Für medizinisches Personal, das diese seltene Auraform vielleicht nur einmal im Nebensatz der Fachliteratur gesehen hat. Und für Betroffene, die lernen müssen, ihre Erkrankung trotz akuter Symptome so gut wie möglich zu kommunizieren.
Wenn das Wissen über die Erkrankung wächst, entsteht etwas Entscheidendes: Vertrauen.
Und Vertrauen ist die Grundlage jeder guten medizinischen Behandlung.
Die Betroffenen sagen Danke für jeden empathischen Menschen am anderen Ende des Stethoskops!
*„Iatrogener Schaden“ bezeichnet gesundheitliche oder psychische Beeinträchtigungen, die im Zusammenhang mit medizinischer Behandlung entstehen – etwa durch Eingriffe, Fehleinschätzungen oder Behandlungsentscheidungen. In der medizinethischen Diskussion werden heute zunehmend auch Schädigungen durch verletzende Kommunikation berücksichtigt.
